Больной гемофилией мальчик проехал 1300 километров на велосипеде до города мечты — Берлина

29.08.2016 Люди

У Андрея была настоящая пацанская мечта — сделать марш-бросок по крутому горному маршруту. И он ее осуществил, добравшись из украинского Закарпатья до Берлина на велосипеде. И это делает его не просто победителем, а героем, потому что мальчик болен гемофилией.

«У нас в семье нет инвалидов! — у парня даже розовеют щеки и уши. — Если кто-то называет меня инвалидом, я или обижаюсь очень сильно, или полностью отстраняюсь. У меня ограничены некоторые возможности, но в чем-то я переплюну многих».

Это — Андрей Закутний, ему 12 лет, у него есть папа, мама и сестра Лиза, а еще страшный диагноз — гемофилия. Он всегда разговаривает вот таким вот взрослым языком, потому что много времени проводит дома и читает книги. Родителям каждый раз очень страшно отпускать его в школу или просто на улицу. Пустяковая травма (а как мальчишку убережешь!) может обернуться тяжелыми гематомами, и в холодильнике всегда должен лежать наготове препарат для срочной инъекции.

Андрей Закутний в Музее естествознания, Берлин. Фото: Николай Мясников | «Живой Берлин»

Однажды Андрею надоело быть больным и беспомощным ребенком (его до девяти лет не отпускали одного из дома и везде водили за руку — лишь бы не ударился!). И он категорично сказал: «У меня есть мечта — попасть в берлинский Музей естествознания и рассмотреть всех до одного динозавров. И я поеду туда на велосипеде».

Отец, тоже Андрей, поколебавшись, принял мужественное решение: мечта сына — дороже денег и смелее болезни. И дал добро. На семейном совете решили, что путешествие станет еще и акцией поддержки других детей, больных гемофилией, а также криком о помощи. Ведь если отбросить боевой настрой ребенка и его желание покорять вершины, в сухом остатке — 350 евро за одну ампулу жизненно необходимого препарата. Деньги, необходимые в буквальном смысле слова как воздух, и для семьи совершенно неподъемные.

«Велосипед — очень травмоопасный вид спорта, — рассказывает отец мальчика. — Я стал искать хорошего тренера, но все только крутили пальцем у виска: какой велосипед, у ребенка же гемофилия! И даже советовали: езжайте, мол, на автобусе, а журналистам наплетете красивую историю. Тогда я решил: буду тренировать сына сам».

Конечно, родители понимали степень риска. Во время тренировок несколько раз случались травмы, и в ход шли спасительные ампулы. Андрюша мужественно терпел. Отец тоже.

«Нужно, чтобы парень поверил в себя. И потом… Я не могу посмотреть ему в глаза и сказать: сын, тебе никогда в жизни нельзя будет кататься на велосипеде и играть в футбол».

В час «икс», как и решили, отец с сыном сели на велосипеды в закарпатском Мукачеве и отправились в Берлин. Маршрут длиной 1300 километров, пролегавший через перевалы Карпат в Словакию, затем через Чехию в Австрию, а оттуда уже в Германию, проехали за тринадцать дней. Плечом к плечу преодолевали трудности, ночевали под дождем на улице и тащили велосипеды в гору. Каждый день, несмотря на нарастающую усталость, прибавляли скорость: мама с сестрой уже приехали в Берлин на автобусе. И все они друг по другу невозможно скучали, потому что так надолго это дружное семейство еще не расставалось.

Фото из архива Андрея Закутнего

: Фото из архива Андрея Закутнего

: В Словакии. Фото из архива Андрея Закутнего

: Фото из архива Андрея Закутнего

: Ночевка на окраине Вены. Фото из архива Андрея Закутнего

: Фото из архива Андрея Закутнего

Коварность гемофилии заключается в том, что носителями заболевания являются женщины, а болеют ей — мужчины. И о том, что ребенок родится особенным, Наталья знала. Но анализы при рождении гемофилию не подтвердили. Врачи поспешили было обрадовать родителей: обошлось. Но в год ребенок ударился подбородком о край кроватки и немного рассек десну. Обычно слизистая рубцуется в течение 8-9 часов, но у него кровь шла без остановки три дня. В Москве поставили диагноз: гемофилия типа B средней тяжести.

При малейшей травме у Андрея происходят внутренние кровоизлияния, при которых необходимо сразу же ввести препарат. Они особенно опасны в случае попадания крови в сустав. Если не окажется под рукой спасительного лекарства — «сустав начнет „костенеть“, превращая ребенка в неподвижную куклу, которая только и может, что сидеть на диване», поясняет мама Наталья.

Беда в том, что препаратов на всех больных гемофилией на Украине попросту не хватает. Как пишут местные СМИ, в 2015 году на закупку этих лекарств было выделено 300 млн гривен — вместо необходимых 1,2 млрд. Такая сумма требуется для обеспечения жизненно важными медикаментами 2600 человек, живущих в стране с гемофилией. Недостающие препараты частично закупили через ООН, UNICEF и Crown Agents. И в августе 2016 года министр здравоохранения Ульяна Супрун отчиталась о наличии 72% от необходимого количества. Украинские СМИ регулярно обвиняют чиновников минздрава в проведении непрозрачных тендеров, закупке некачественных препаратов и исчезновении средств, как выделенных из бюджета, так и предоставленных международными организациями.

Поэтому семья дважды пыталась получить российское гражданство (они русские) и переехать в Россию, где больные гемофилией обеспечены препаратами бесперебойно и бесплатно. Не получилось. Поэтому на велопробег родители делали двойную ставку. Они надеялись, что мир узнает, какой Андрюша герой и как сильно он хочет жить, что его покажут по телевизору, что о нем напишут газеты, что за лечение возьмутся лучшие немецкие светила и что найдется состоятельный спонсор, который оплатит проклятые ампулы, вокруг которых крутится вся жизнь этой семьи.

Взрослые просчитались. Обычные люди из небольшого города, они не знали, что их горе — «не медийное» и что в Европе каждые пол-шага строятся исключительно на документах.

«Я обращалась во все русскоязычные СМИ Берлина. Мы же не просили денег! Мы только хотели, чтобы они рассказали про ребенка, про то, на что он способен. Нам сказали: ваша история никому даром не нужна», — рассказывает мама Наталья.

Привыкшие к реалиям постсоветских стран, они, как только приехали в Берлин, сразу отправились в клинику Charité — ведь она, как они слышали, считается лучшей в Европе! Думали, немецкие врачи увидят, каким молодцом, несмотря на тяжелый диагноз, держится их мальчик, и проведут обследование. В Charité по понятным причинам нежданных гостей дальше приемной не пропустили и объяснили, как оформляется лечение зарубежных пациентов. А в посольстве Украины выдали список групп в сети Фейсбук, в которых «можно попросить денег на ампулы».

* * *

В результате геройского велопробега денег для Андрея собрать не удалось ни копейки и они по-прежнему очень нужны. Но зато мама, папа и их сын с дочкой поняли: вместе они — сила, и инвалидов в их семье нет. Теперь вся честная компания собирается, не откладывая в долгий ящик, покорять новые вершины. Для начала пройти на байдарках по Эльбе от Дрездена до Гамбурга, а потом отправиться в велопробег из Сан-Франциско в Нью-Йорк. Это Андрей придумал такой план. Родители и старшая сестра уже согласны. Потому что только когда мальчик живет настоящей жизнью, у него горят глаза.